O Senado fez uma sessão especial nesta quarta-feira (20) para dar visibilidade ao Dia Mundial de Conscientização e Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Organizações médicas e de apoio a pacientes e familiares pediram suporte na assistência domiciliar e inclusão de mais equipamentos na lista de oferta do SUS para portadores de doenças neuromusculares.
A ELA é uma doença rara que leva à degeneração de neurônios motores localizados no cérebro e na medula espinhal. Autor da lei que inseriu a data no calendário nacional, o senador Romário (PL-RJ) disse estar esperançoso com a descoberta das causas e da cura para a doença.
Entre as representantes de instituições que lutam por tratamento e cura da ELA, Marília Bonoto, presidente da Movela, fez um relato do histórico da doença e em tom de crítica, citou o médico e deputado Luiz Ovando (PP-MS), que, segundo Marília, havia dito, em 2019, que ELA tem cura: “Em 2019, em uma audiência pública no Congresso Nacional, o deputado federal Luis Ovando disse que a ELA já tem cura. Pois bem, esperamos a cura. Alguém já encontrou essa cura? Algum médico já encontrou essa cura? A ELA não tem cura! Diferente do que o deputado havia dito, quando reivindicávamos justamente essa pauta, a justificativa dele foi de que seria impossível tal demanda porque a ELA tem cura. Por favor, estamos aguardando a cura da ELA até hoje. Estamos em 2023 e não temos cura ainda…”.
