A Distrofia Muscular Progressiva de Duchenne (DMD) foi tema de reunião na tarde desta segunda-feira (24), na sede da Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul (ALEMS). Durante o encontro, proposto pelo deputado estadual Professor Rinaldo Modesto (Podemos), foram debatidas políticas públicas de auxílio às pessoas portadoras da doença com a comissão de mães de pacientes, profissionais da Saúde e do Direito. Também foram enfatizados o acesso ao medicamento de alto custo, rotina dos pacientes, prognóstico, tratamento e a importância do diagnóstico precoce, até o terceiro ano de vida.
Duchenne
A Distrofia Muscular Progressiva de Duchenne é uma doença rara, progressiva, degenerativa, incapacitante e potencialmente fatal. De acordo com a organização Mundial de Saúde, a DMD ocorre em aproximadamente 1 a cada 3.500 nascimentos masculinos. Tem origem genética e se caracteriza como um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, também afetando a musculatura cardíaca e o sistema nervoso.
No Brasil, são aproximadamente 700 novos casos da doença a cada ano, que não tem cura, mas conta com tratamentos que podem controlar os sintomas. A doença afeta todos os músculos do corpo: internos e externos. Nas fases mais avançadas compromete o sistema nutricional, digestório, excretor, circulatório, respiratório e cardiológico. As principais causa de óbito são falência pulmonar e/ou cardíaca.
Em relação ao tratamento, o profissional mencionou que é multidisciplinar, envolvendo diversas especialidades. “Vamos precisar de neurologista, de ortopedista, de cardiologista, de pneumologista, entre outros, porque esse paciente cursa com alteração muscular no corpo todo. Precisaremos de fisioterapeuta, uso de órtice e de medicação, geralmente de alto custo, associado às medicações anti-inflamatórias normais. É um paciente que evolui mal com tratamento cirúrgico, então você não pode deixar que esse paciente faça deformidade, porque quando você vai operar ele pode ficar pior. Então é um paciente de tratamento complexo e multidisciplinar”, elencou Daniel Carvalho.
Durante suas palavras o médico enfatizou o trabalho das mães de pacientes que fazem tudo pela causa, mas apresentam alterações e não se tratam porque se dedicam aos seus filhos. Ele evidenciou o quanto é importante encontrar esse tipo e apoio em associações e reuniões que debatem o assunto.
No que diz respeito à medicina preventiva, observou: “Existe a nova visão da medicina preventiva, preponderante nos próximos anos. Ela vem exatamente para auxiliar no tratamento dessas doenças crônicas, jamais para oposição”, disse.
A advogada especialista em medicações de alto custo, Anaísa Banhara falou sobre a judicialização do medicamento Elevidys, usado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne. Ela esclareceu como é feita a importação e quem está apto para aplicar a medicação de alto custo. Ela destacou que políticas públicas são necessárias para aqueles que são minorias e que precisam de medicamentos caros. “É importante escolher um advogado especializado na área da saúde e estar acompanhado de um médico que entenda da medicação e saiba acompanhar o tratamento até o fim”, sinalizou.
Mães
Meire colocou sobre a campanha que o grupo está movimentando nas redes sociais e que pretende lutar pelas medicações de alto custo. “A campanha na internet busca pela solução das medicações de alto custo. Mostramos todas as movimentações, porque o tratamento mensal não é barato, fora as medicações que são milionárias, em torno de 17 milhões. Então é uma luta constante para que nossos direitos sejam preservados e que eles tenham, sim, o tratamento correto”, ilustrou.
A presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul (Adone), Rosana Puga de Moraes Martinez, considera que o poder público precisa saber que o tratamento multiprofissional e precoce do portador da doença pode aumentar a qualidade de vida e a expectativa de vida desses pacientes. “Isso equivale a dizer que salva vidas e precisamos fomentar esse tratamento multiprofissional especializado ao longo de toda a vida desse paciente aqui no nosso Estado. O trabalho da Associação é acolher primeiramente as famílias que são recém diagnosticadas e assim mostramos o que podemos fazer e os encaminhamentos para esse tratamento multiprofissional. Nós informamos e proporcionamos o suporte para essas famílias. Suporte esse que é garantido na nossa Constituição, pois consta nela que a saúde integral é um direito do cidadão e um dever do Estado. E é isso que a gente faz, de mostrar isso para o poder público em todos os seus níveis”, comunicou.
Ela também explanou a respeito dos avanços e soluções para o Mato Grosso do Sul. “Há muita falta de informação de profissionais de saúde sobre a patologia. Há escassez de geneticistas, dificultando o diagnóstico e a intervenção precoces, além disso não há centros especializados para o tratamento multiprofissional. Temos ainda falta de acessibilidade estrutural para mobilidade, dificultando a inclusão, e escassez de modais de transporte adaptados, dificultando os deslocamentos”, colocou.
A enfermeira da universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS), Juliana Teixeira de Almeida, comentou sobre o atendimento e o acolhimento realizado na universidade, além da importância do fisioterapeuta para a qualidade de vida do paciente com DMD. “Talvez somos o profissional que mais tem contato com esse paciente pela demanda. Então a gente previne e faz de tudo para esse paciente”, relatou.
Ao fim da reunião, o deputado Professor Rinaldo Modesto sugeriu a realização de uma audiência pública no Parlamento com objetivo de debater com mais profundidade a complexidade do tema.
